prebieha primárne na Slovensku v tzv. 1. línii a pevne verím, že to tak bude najdlhšie a nebudem musieť sa presťahovať do inej krajiny EÚ. Vieme veľmi dobre aká je situácia v dostupnosti najšpičkovejších protokoloch na Slovensku (diplomaticky povedané) obmedzená.

​Napriek tomu, si musím zaklopať, že mám v tomto na Slovensku zatiaľ šťastie odkedy funguje Nemocnica Bory v Bratislave, kde sa liečim odvtedy, odkedy sa mi rakovina vrátila vo 4. štádiu v r. 2023. Klinickú onkológiu tam má pod patronátom Doc. MUDr. Richard Hrubý, PhD., MBA, MPH a som veľmi vďačná, že mám tú česť jednať s takouto osobnosťou. Keď som v júni 2023 prišla celá dezorientovaná na Bory rovno zo sona, kde sa ukázali metastázy v pečeni, privítala ma MUDr. Hrabovská (ktorá tam už žiaľ nepôsobí a je mi za ňou veľmi smutno, ale taký je život, ľudia sa posúvajú ďalej).

Po prvýkrát od roku 2020 odkedy čelím onkologickému ochoreniu sa mi dostalo profesionálneho prístupu, empatie, pochopenia a prístupu k špičkovým technológiam (CT, MRI, radiačná onkológia, nukleárna medicína). Taktiež som takmer od začiatku mala tú česť zažiť špičkový prístup na oddelení radiačnej onkológie, keďže tam mi ožarovali špičkovými mašinami metastázy v stavcoch. Láskaví, užasní ľudia pod patronátom MUDr.  Margity Pobijákovej, PhD.

Mala som tú česť prísť do styku aj s inými odborníkmi a primármi, ktorí si zaslúžia aby boli menovaní, nepamätám si ich všetkých, ale patrí im moja vďaka a aspoň touto formou si dovoľujem vyjadriť to, že si ich angažovanosť a profesionalitu veľmi vážim. Mám z nich naozaj pocit, ktorý som nezažila ani na Klenovej, ani v DS na onkológii, že rozumejú mojej túžbe prežiť, a že preto vyhľadávam pomoc v zahraničí a nie preto, že by som im ja dovoľovala diktovať ako si majú robiť svoju prácu. Som skutočne veľmi rada, že v tejto veci došlo k vzájomnému porozumeniu.

Prečo o tom píšem? Lebo to nie je žiaľ v našom zdravotníctve, konkrétne v onkológii vôbec ale že vôbec samozrejmosť. Dostávalo sa mi opačného prístupu keď som si prechádzala onko vecami po prvýkrát a áno, dalo ma to psychicky veľmi dole, do veľmi hlbokej temnoty. Je to veľmi smutné, že som si musela zažiť takéto škaredosti a smutnejšie je, že počúvam od množstva mojich nových známych onko pacientov (prevažne mimo BA kraj), že sa im dostáva ešte horšieho prístupu a to človeka s rakovinou na krku môže rovno pochovať. A psychika je v prípade akéhokoľvek ochorenia, predovšetkým toho onkologického najdôležitejšia. Ako sa má človek z toho vyhrabať, keď od onkológa človek dostane taký pucung, že sa chce cestou domov zabiť? Chvalabohu, že som od malička papulnatá, a že som ako hobby robila thaibox, lebo si viem vyslovene vybojovať u doktorov aby ma vypočuli, ale je to neuveriteľné ťažké keď je človek oslabený fyzicky a psychicky. Tá čiara medzi vykašľaním sa na všetko a tým, že ešte potiahnem, je skutočne veľmi tenká.

​

No dobre, predĺžený úvod by bol

a teraz k veci k tomu ako tá moja slovenská liečba v 1. línii vyzerá.

V podstate od júla/augusta 2023 som na doteraz nezmenenej hormonálnej systémovej liečbe s bioliekom (resp. bez neho): 

​

• Reseligo implantát raz mesačne na udržanie môjho tela v menopauze + letrozol

• Xgeva injekcia raz mesačne na kosti

• Lagosa na pečeň

• a veľmi tragický Verzenios – bioliek, ktorý som musela vypustiť, nakoľko som ho veľmi zle znášala a v mojom prípade sa potvrdila štatistika, kde 1 z 10 pacientov má nebezpečné hnačky, ktoré v mojom prípade na totálku zničili môj črevný mikrobióm. Situácia sa tak zhoršila, že keď som dostala kovid v decembri 2023 (veď prečo nie, čo by som ja nedostala), tak užívajúc Verzenios to istú dobu so mnou vyzeralo tak, že končím. Tak prišli prvé vlny jeho vypustenia. A keď som naň znova nabiehala, tak zasa také šoky pre črevo, že vtedy človek uvažuje, že už nechce žiť. Long story short: zmákla som to aj bez Verzeniosu! Práve tam kombinovaná liečba potiahla a nielen to, ako som písala už v mojom príbehu, dokonca som bola aspoň na krátko v remisii. Kombinovanie s netoxickou zahraničnou liečbou mi vyslovene zachránilo život.

​

Takže čo bolo k tej 1. línii pridané?

Spomínala som to už v iných častiach webu, tak ak ste to už čítali, tak viete, ale pre celistvosť tejto kapitoly o mojej liečbe to menujem aj tu: 

​

• personalizované testovania ohľadom najlepšej možnej kombinácie podporných terapií v súbehu s hlavnou, tzv. 1. líniou liečby (s využitím tkaniva z biopsie metastázy v pečeni)

• v rámci podporných terapií sa testovaním ukázal ako veľmi efektívny COC protokol, o ktorom som sa dozvedela od mojej najväčšej inšpirácie a survivorky z terminálneho štádia Maggie Jones, a na ktorý som nabehla ešte pred koncom r. 2023 (supervízia a pravidelné kontroly s klinikou Care Oncology London)

• ďalšie podporné terapie, ktoré vyšli ako veľmi efektívne, a na ktoré som nabehla už koncom roka 2023, boli imunologické terapie zamerané na stimuláciu môjho imunitného systému prostredníctvom hypertermie, onkovirotík, liekov na imunitu (IV podania a inhalácie) – tieto boli naviazané na ožarovací plán (ožarovanie stavcov postihnutých metastázami) – absolvovala som ich na klinike u Dr. Sahinbasa v Dusseldorfe. Len pre predstavu, jedna dvojdňovka takejto „srandy“ stála cca 10 000 EUR vrátane cesty a ubytka

• z testov sa ukázala ako veľmi efektívna peptídová vakcína (individuálne zostavená na môj imunitný profil), ale len na ňu by som potrebovala cca 60 000 EUR (niekoľko dávok rozdelených do 24 mesačného liečebného plánu) a po hypertermiách a testoch už na ňu nezvýšilo

• plánovala sa aj embolizácia pečene u prof. Kovácsa v Bonne, ktorá bola vďaka dobrým výsledkom z nakombinovaných terapií odložená (vyššie uvedené zahraničné protokoly v kombinácii s 1. líniou za 4 mesiace znížili počet metastáz v pečeni o 80% - pečeň bola nimi priam posiatá)

• pokus o presun liečby do Francúzska, čo by predstavovalo sa tam presťahovať – a to žiaľ nebolo možné, bolo by to tak nákladné, že toľko prostriedkov k dispozícii už vonkoncom nebolo

• profesionálne psychoterapie a podporné terapie

• lieky, akupunktúra, holistika

​

Vyššie uvedené prebiehalo od konca r. 2023 do konca r. 2024

 a stálo to cez 70 000 EUR.

K dnešnému dňu kedy toto píšem,

čiže ešte pred spustením druhej zbierky tento rok (2025)

mi na transparenťáku ostalo cca 10 000 EUR

 a už aj ich idem vysoliť do Dusseldorfu – klinika Dr. Sahinbasa.

Ďalej sa ukáže či a čo sa vyzbiera a bude sa môcť realizovať. Nech to dopadne akokoľvek, verím, že 4 dni, ktoré ma v auguste 2025 v Dusseldorfe čakajú pomôžu mojej imunite bojovať s pomýlenými rakovinovými bunkami. Verím. ​

​

Ak ste to dočítali až potiaľto, máte môj obdiv a

ďakujem za Vašu pozornosť. ​