ĎAKUJEM



Môj príbeh
volám sa Broňa, momentálne mám 41 rokov (som ročník 1984) a v roku 2020 mi do života vstúpila RAKOVINA.
Rakovina sa do môjho života dostala krátko po pôrode mojej dcérky Lilli, jednalo sa o rakovinou
prsníka. Podstúpila som mastektómiu ľavého prsníka a hoci sa potvrdilo len 1. štádium, nasledovala
komplexná („zabezpečovacia“) chemoterapia (2021), nakoľko sa potvrdila agresívna forma, tzv. Triple
Negative.
Žiaľ, asi patrím k tým výnimkám, ktoré potvrdzujú pravidlo – chemoterapia nesplnila zabezpečovací
„efekt“ a v júni 2023 mi boli zistené metastázy v pľúcach, pečeni a kostiach. Bolo to pár dní po tom,
ako sme oslávili dcérkine 3. narodeniny. Pamätám si, ako som si naivne myslela, že tri rôzne lokality
metastáz asi predstavujú 3. štádium, ale žiaľ, bolo to už 4. štádium a skloňovalo sa slovo terminálne.
Zrútil sa mi svet, zo dňa na deň som sa ocitla v temnote, ktorú stále neviem dostatočne slovami
opísať. Dodnes si nepamätám, ako prebehli 2 týždne po vyslovení tejto diagnózy, lebo udiali sa všetky
možné vyšetrenia a konzultácie a ja si z toho skoro nič nepamätám.
Dokonca som išla aj do práce hneď na druhý deň ako sa ukázalo po ultrazvuku, že v pečeni sú
metastázy, lebo som v tom čase bola do nej plne ponorená, bola som v práci spať z materskej cca 3
mesiace a rozbehla som jeden medzinárodný projekt. Dáva to troška zmysel, veď prvé dva roky mojej
materskej som trávila na onkológii a v temnote (very netradičná materská počas very kovidových
časoch, možno raz o tom napíšem memoáre).
Ako som zrazu zo dňa na deň namiesto cesty do práce chodila do nemocnice, doteraz si spomínam
na ten pocit počas jazdy v aute, že och, kiežby som mohla odbočiť smer práca a nie smer nemocnica,
kiežby som mohla byť ako bežný smrteľník a dostala ten „luxus“ sa skrátka normálne rozbehnúť po
materskej v práci a oživiť to, aká som bola pred materskou. A sledovala som, ako je toto želanie mimo
realitu v tom čase a ako sa začalo rozplývať do stratena na diaľnici smer nemocnica.
Takže po nejakých 2–3 týždňoch od oficiálneho vyhlásenia novej diagnózy som začala triezvieť.
Odoznela atómovka a začala som zbierať roztrúsené kúsky okolo seba a spravila som si termín u
MUDr. Lužbetáka vo Viedni, ktorého som spoznala už v roku 2021, keď mi pomáhal ešte vtedy zabezpečiť (veľmi drahý) test liekovej senzitivity, kde sa malo zistiť, či a ako bude tá „zabezpečovacia“ chemoterapia účinná. Keďže som naň vysolila vyše polovicu našetrených peňazí na materskú, viac terapií a testov som si nemohla dovoliť, ale vyskladali sme aspoň pre mňa najdostupnejšiu kombináciu liekov na zefektívnenie a zvládanie chemoterapie (2021).
Takže písal sa rok 2023, nová realita a stretnutie s ním bolo veľmi racionálne a úprimné, dal ma do
obrazu, ako to funguje s 1., 2. a 3. líniou liečby a ako otestovanie tkaniva môže najlepšie určiť
kombináciu liečby a aké protokoly sú k dispozícii – a koľko stoja. Tieto testy sa na SR nerobia, nehovoria
o nich, možno ani o nich nevedia, alebo vedia, ale keďže ich naša zdravotka nepreplatí, tak ich radšej
nespomínajú (neviem, domýšľam si).
V každom prípade, okrem zaplatenia konzultácie s doktorom Lužbetákom som si nič iné nemohla
finančne dovoliť (možno s výnimkou COC protokolu a jedného testu) a zrazu som čelila otázke financií
a či sa stať ďalším človekom na Slovensku, ktorý spustí verejnú zbierku na zahraničnú liečbu. To, že
som z toho bola mentálne v ešte väčšej temnote než zo samotného návratu rakoviny, je iná téma, ku
ktorej sa možno v mojom blogu (ktorý chystám) dostanem, ale prevládla sila a chuť prežiť a vyskúšať
aj to posledné.
Ja by som si neodpustila, ak by som pre pocity trápnej hanby nevyskúšala aj to posledné, a už
vonkoncom som nechcela, aby mi to neodpustila ani moja dcéra.
Tak som nabrala odvahu, v novembri 2023 som spustila zbierku a stal sa zázrak!
To, čo mi to pospúšťalo a ukázalo a ma naučilo – na to nemám iných slov, než to, že sa diali veci zázračné.
Neuveriteľné množstvo ľudí, čo ma poznali, čo ma nepoznali, čo ma mali radi, čo ma nemali radi, čo
mi verili, čo mi neverili, ma podporili v mojej ceste za prežitím.
Ten, kto nezažil, nepochopí tú hlbokú vďačnosť, dobrotu a láskavosť, ktorú som pociťovala, a ktorú
mi obrovské množstvo ľudí poslalo. Poslali finančný dar, s ktorým boli stotožnení, a s ním takúto
nálož dobrotivosti a úprimného želania a dôvery v moje prežitie. Mohli ma mať „na saláme“, veď
každý máme svoje životy a sračky. Ale nemali! WOW!
Vyzbierala som vyše 80 000 EUR
na transparentnom účte a kampani cez DONIO a išlo sa plnou parou vpred.
Koniec roka 2023 a celý rok 2024 priniesli
-
personalizované testovania ohľadom najlepšej možnej kombinácie podporných terapií v súbehu s hlavnou, tzv. 1. líniou liečby (s využitím tkaniva z biopsie metastázy v pečeni);
-
v rámci podporných terapií sa testovaním ukázal ako veľmi efektívny COC protokol, o ktorom som sa dozvedela od mojej najväčšej inšpirácie a survivorky z terminálneho štádia Maggie Jones a na ktorý som nabehla ešte pred koncom r. 2023 (supervízia a pravidelné kontroly s klinikou Care Oncology London)
-
ďalšie podporné terapie, ktoré vyšli ako veľmi efektívne, a na ktoré som nabehla už koncom roka 2023, boli imunologické terapie zamerané na stimuláciu môjho imunitného systému prostredníctvom hypertermie, onkovirotík, liekov na imunitu (IV podania a inhalácie) – tieto boli naviazané na ožarovací plán (ožarovanie stavcov postihnutých metastázami) – absolvovala som ich na klinike u Dr. Sahinbasa v Dusseldorfe . Len pre predstavu, jedna dvojdňovka takejto „srandy“ stála cca 10 000 EUR vrátane cesty a ubytka
-
z testov sa ukázala ako veľmi efektívna peptídová vakcína (individuálne zostavená na môj imunitný profil), ale len na ňu by som potrebovala cca 60 000 EUR (niekoľko dávok rozdelených do 12 mesačného liečebného plánu) a po hypertermiách a testoch už na ňu nezvýšilo;
-
plánovala sa aj embolizácia pečene u prof. Kovácsa v Bonne, ktorá bola vďaka dobrým výsledkom z nakombinovaných terapií odložená (vyššie uvedené zahraničné protokoly v kombinácii s 1. líniou za 4 mesiace znížili počet metastáz v pečeni o 80% - pečeň bola nimi priam posiatá)
-
pokus o presun liečby do Francúzska, čo by predstavovalo sa tam presťahovať – a to žiaľ nebolo možné, bolo by to tak nákladné, že toľko prostriedkov k dispozícii už vonkoncom nebolo
-
psychoterapie a podporné terapie
-
lieky, akupunktúra, holistika
Takto vyzeral celý rok 2024
a vyzeral tak LEN a LEN VĎAKA ľuďom s dobrým srdcom,
ktorí mi poslali peňažný dar.
A výsledok?
V januári 2025 mi vykonali PET/CT scan, ktorý
nenašiel aktívnu rakovinu v tele – ani v kostiach!
Citujem záver: „bez nálezu makroskopických ložísk vykazujúcich zvýšený glukózový
metabolizmus evokujúcich prítomnosť progresie základného ochorenia“.
ĎALŠÍ ZÁZRAK!
Ale že ozajstný!
WOW WOW WOW!
Musím priznať, že som bola v šoku, lebo som to nečakala. Moje telo na tom nebolo dobre. Cítila som sa zle, hlavne bolesti v kostiach boli také, že som sa skôr obávala zhoršenia metastáz v kostiach, takže tento výsledok bol pre mňa skôr šok – ale príjemný.
Jasné, že človek chce radšej takéto šoky, to je bez debaty. Prekvapení boli aj lekári, remisia
z takého stavu v akom ma obdržali sa veru nevidí len tak a už vôbec nie za takú krátku dobu.
Začala som pociťovať úľavu a silu. V kútiku duše som totiž dúfala, že sa toto udeje a nebudem musieť
spúšťať ďalšiu zbierku, nakoľko prostriedky na transparentnom účte sa neúprosne míňali a pár dní v
Nemecku by transparenťák už úplne vybielili, tak som bola aj z tohto hľadiska začala pociťovať kľud,
lebo napriek tomu, čo som zažívala počas zbierky, fakt som nechcela opäť „drankať“ peniaze a
vychádzať s kožou na trh.
Nuž, ale, ako sa hovorí – to, čomu nechceme čeliť, si nás opäť nájde a bohužiaľ radosť z remisie
netrvala dlho. Kontrolné CT vykonané v júni 2025 potvrdilo reaktiváciu metastáz v pľúcach a v
pečeni.
Tajne som dúfala, aby to tak nebolo, ale mala som vlastné podozrenia, keď sa mi krátko po tých
dobrých výsledkoch z „PETky“ neustále stupňovali respiračné problémy (zápal pľúc, pľúcne
chlamýdie, dlhá liečba na ATB).
Záver CT z júna 2025:
„... nález na pľúcnom parenchýme a hepare v jednoznačnej progresii“.
Tak som sa z toho troška zgrcala, ale keďže do toho sa mi udiala Bellova obrna tváre, tak sa mi
nepodarilo byť v hlbokom šoku – prešlo to cezo mňa relatívne rýchlo. Prijala som novú realitu, aká je,a kontaktovala som kliniku v Nemecku, kam som chodila. Preštudovali si moje výsledky a navrhli začiatočný 4-týždňový liečebný plán. Nasucho som preglgla a pozrela na stav transparentného účtu – ľahká matematika: viem si dovoliť maximálne 4 dni v Nemecku a nie 4 týždne.
Relatívne rýchlo prišlo uvedomenie, že nie je čas na ďalšie emócie zúfalstva a hanby, ale na racio, že
treba obnoviť to, čo fungovalo a malo efekt, a spustiť ďalšiu zbierku. Zgrcala som sa znova, prišla
úľava a pevne nohami na zemi s ochrnutou pravou polkou tváre som sama pred sebou prehlásila, že
IDEM PREŽIŤ ZNOVA
a spravím pre to maximum!
Takže, toto je „v skratke“ môj príbeh, takto sa veci opäť majú a Vy, čo toto čítate, Vám len chcem
povedať, že mám neuveriteľnú chuť žiť! Naozaj! Čestné pionierske, že neklamem!
Chcem tu byť - tu a teraz
pre moju dcérku, ktorá má už 5 rôčkov, s ktorou sa vzájomne veľmi potrebujeme,
a ktorá rastie ako z vody a život s ňou ma napĺňa a dáva mu iný rozmer. Pre môjho manžela, s ktorým sme si za posledných 9 rokov prežili asi 4 životy a chystáme sa na 5ty, a v neposlednom rade pre moju najbližšiu rodinu a mojich ľudí, ktorí vedia, ktorí to sú – a že ma s nimi veľmi baví tento pozemský život.
Vy, čo toto čítate – verím vo Vašu dobrotivosť, dobroprajnosť a láskavosť.
Ak s Vami môj príbeh zarezonoval, budem Vám zo srdca vďačná za Váš dar,
ktorý bude viditeľný pre celý svet na mojom transparentnom účte.
DAR NA TRANSPARENTNÝ ÚČET
Pre účel mojej zbierky na zahraničnú liečbu a liečebné protokoly v zahraničí
som si v r. 2023 zriadila transparentný účet:
SK71 8330 0000 0025 0265 1777
Prečo transparentný účet? Aby veci boli fér a transparentné, aby bolo zrejmé, že nie som podvodník,
že som skutočný človek a aby si hocikto hocikedy mohol pozrieť moje výdavky.
Taktiež prebiehala aj oficiálna zbierka na DONIO mesiacoch december 2023 – január 2024, z ktorej
vyzbierané prostriedky boli presmerované na vyššie uvedený transparentný účet.
